Il existe plusieurs façons de stimuler les personnes atteintes d'Alzheimer, notamment en leur proposant des activités adaptées à leur niveau de capacité cognitive. Voici quelques idées d’activités :

• Activités générales : les puzzles, les jeux de mémoire, les mots croisés…
• Activités de loisirs :  la peinture, la musique, la danse…
• Activités de plein air :  les promenades, les jardinages…
• Activités sociales :  les visites de famille et amis, les sorties dans les magasins, les restaurants…
• Activités de réminiscence : les albums photos ou les objets familiers pour rappeler les souvenirs et les émotions passées de la personne.

La stimulation peut aussi inclure des activités qui visent à maintenir les capacités physiques et sensorielles des personnes atteintes d'Alzheimer, comme les exercices de marche, de coordination, de mouvement... L'objectif est de maintenir la mobilité, la force et la flexibilité pour permettre aux personnes atteintes de continuer à mener une vie aussi autonome que possible.

Il existe plusieurs façons de stimuler les personnes atteintes d'Alzheimer, notamment en leur proposant des activités adaptées à leur niveau de capacité cognitive. Voici quelques idées d’activités :

• Activités générales comme les puzzles, les jeux de mémoire, les mots croisés…
• Activités de loisirs comme la peinture, la musique, la danse…
• Activités de plein air comme les promenades, les jardinages…
• Activités sociales comme les visites de famille et amis, les sorties dans les magasins, les restaurants…
• Activités de réminiscence comme les albums photos ou les objets familiers pour rappeler les souvenirs et les émotions passées de la personne.

La stimulation peut aussi inclure des activités qui visent à maintenir les capacités physiques et sensorielles des personnes atteintes d'Alzheimer, comme les exercices de marche, de coordination, de mouvement, les activités de sensori-moteurs, etc. L'objectif est de maintenir la mobilité, la force et la flexibilité pour permettre aux personnes atteintes de continuer à mener une vie aussi autonome que possible.

"L'Alzheimer est une maladie qui peut varier d'un individu à un autre. Il est donc important de s'adapter aux capacités et aux intérêts de chaque personne pour accroître l'efficacité de la stimulation."

Des études montrent que les activités de stimulation peuvent avoir des effets positifs sur les personnes atteintes d'Alzheimer. En effet, elles peuvent aider à maintenir les capacités cognitives restantes, à améliorer l'humeur et la qualité de vie, à réduire les comportements agressifs et à améliorer les relations avec les proches.

Néanmoins, l'efficacité de ces activités  dépend de nombreux facteurs, tels que le stade de la maladie, les capacités cognitives restantes et les intérêts de la personne. 

Il est à noter que les activités de stimulation ne peuvent pas guérir la maladie d'Alzheimer.

Plusieurs professionnels peuvent intervenir pour stimuler les personnes atteintes d'Alzheimer, notamment :

·       Les infirmiers : ils peuvent aider à évaluer les besoins de la personne atteinte d'Alzheimer et à mettre en place des activités de stimulation adaptées ;

·       Les ergothérapeutes : ils interviennent pour adapter l'environnement de la personne atteinte d'Alzheimer et à mettre en place des activités de stimulation adaptées à ses capacités ;

·       Les psychologues et les neuropsychologues : ils évaluent les capacités cognitives de la personne atteinte d'Alzheimer et mettent en place des activités de stimulation adaptées ;

·       Les animateurs : ils organisent des activités de stimulation adaptées à différents niveaux de capacités cognitives. Ils peuvent aussi aider les patients à maintenir leur autonomie, en les accompagnant dans les tâches de la vie quotidienne, en favorisant les interactions sociales et en proposant des activités ludiques.

"Pour mettre en œuvre des activités de stimulation, consultez le livre « Guide pratique de stimulation des malades d’Alzheimer et apparentés » aux Éditions Phalente."

Ce dispositif apparaît comme une petite révolution, tant pour les personnes âgées que pour celles en situation de handicap. L’objectif de cet outil de thérapie non-médicamenteuse : améliorer la qualité de vie des personnes qui présentent des troubles cognitifs.

La Tovertafel se présente sous la forme d’une table rétro éclairée où sont projetés des jeux. Les résidents prennent place autour et interagissent avec l’image. Ils s’amusent ainsi à faire éclater des bulles de savon, jouer avec un ballon de plage, ou encore faire virevolter les feuilles d’automne.

Cet outil né aux Pays-Bas sied tout particulièrement aux malades d’Alzheimer et apparentés, à un stade avancé de la pathologie. 

La table magique résulte de la collaboration entre une ingénieure en design industriel et un Professeur en neurologie. Après quelques années de recherche, sa créatrice a mis en exergue que les malades atteints de pathologies neurodégénératives ont principalement besoin d’activités liées à la réminiscence, la relaxation et aux sens. La Tovertafel était née !

Pour installer cette table magique, rien de plus simple. Il suffit de se munir d’un rétroprojecteur - muni de capteurs infrarouges pour détecter le mouvement des mains-, d’une télécommande, de haut-parleurs et bien sûr d’une table.

Une trentaine de jeux font partie du dispositif. Tout en étant divertissant, ils ont pour objectif d’agir à différents niveaux :

-      Améliorer la qualité de vie ;

-      Diminuer l’apathie ;

-      Réduire les émotions négatives ;

-      Stimuler l’activité physique ;

-      Favoriser les interactions sociales.

Les professionnels peuvent ainsi agir sur plusieurs plans : cognitif, émotionnel, relationnel, physique et moteur.

• "Guide de stimulation des malades d'Alzheimer et apparentés" - Éditions Phalente
• "40 activités pour personnes polyhandicapées" - Éditions Phalente

Cette étude a été réalisée sur la base d’interviews et de focus groupe, auprès de 32 proches aidants de personnes atteintes de troubles cognitifs.

Rappelons que le proche aidant est souvent, un enfant ou le conjoint, qui prend la responsabilité d’aider le malade. Il contribue ainsi au bien être de ce dernier par de multiples activités, en se substituant parfois au personnel : la prise de repas, la toilette, la promenade… Ce sont des invisibles, souligne-t-elle, qui pourtant prennent soin des personnes atteintes de troubles cognitifs majeurs et neuropsychiatriques.

Tout d’abord, les résultats ont mis en exergue l’impact de la mise à distance des proches aidants durant le confinement dû à la Covid-19. Jessika Roy-Desruisseaux constate ainsi que, durant l’épisode de pandémie, certains résidents âgés en institution ont vu leur perte d’autonomie s’accélérer, conduisant parfois au glissement vers la fin de vie.

En outre, la Professeure Jessika Roy-Desruisseaux a cherché à répondre à plusieurs questions : De quoi les aidants ont-ils besoin ? Dans quelle situation se trouvent-ils ? Est-il possible de faire mieux ?

Elle a identifié trois grands besoins : la nécessité d’impliquer les proches aidants au sein de l’équipe, celle d’une meilleure communication entre l’équipe et l’aidant, et enfin une meilleure relation entre ce tandem.

Jessika Roy-Desruisseaux considère que les aidants doivent être associés aux soins, car ils sont ceux qui connaissent le mieux le résident et qui ont la meilleure compréhension de leurs besoins. L’effet de la rotation du personnel dans les établissements, associée à la surchage de travail, rendent d’ailleurs leur présence indispensable. Ils assurent ainsi la continuité.

La Pr Jessika Roy-Desruisseaux conclut en estimant qu’en cas de deuxième vague de la pandémie, il sera cette fois nécessaire d’intégrer les proches aidants au protocole de soins pour nourrir la vie affective de nos aînés, voire… la vie tout court !

Patricia Gendrey

Écoutez

• Podcast : Interview du Pr Jessika Roy-Desruisseaux
• 98.5 Montréal : Émission "Les proches aidants une ressource essentielle"

Ressources complémentaires 

• "Guide pratique de stimulation des malades d'Alzheimer et apparentés."

Les organismes de réglementation chinois viennent d’accorder une approbation conditionnelle à l’Oligomannate.

Ce médicament, fabriqué par le laboratoire Shanghai Green Valley Pharmaceuticals, a pour ambition de traiter les malades d’Alzheimer .

 Source : Reuters, “China gives conditional ok to its first self-developed Alzheimer’s drug”, 2 novembre 2019

Patricia Gendrey

L' enquête nationale « vie quotidienne et santé », publiée en Avril 2019, met en exergue les disparités territoriales en matière de dépendance. Ces dernières sont notamment dues au  contexte socio-économique du territoire, au taux d'équipement en EHPAD et à la possibilité de recourir à l'aide à domicile. 

En outre, l'étude souligne les différents facteurs restreignant les activités des personnes âgées au quotidien.   

L’enquête VQS expose les difficultés que les personnes âgées à domicile doivent affronter dans la vie quotidienne. Elle répertorie les limitations fonctionnelles et les restrictions dans les activités : 

- les limitations fonctionnelles physiques décelant les difficultés de mobilité ;

- les limitations fonctionnelles sensorielles repérant les difficultés de vue ou d’ouïe ;

- les limitations fonctionnelles cognitives identifiant les difficultés de compréhension, de                        concentration ;

- les limitations d’activités générales évaluées par l'indicateur « GALI » (« indicateur de                            limitations d’activités générales »), mettant en lumière la limitation d’un individu dans l'exercice de ses activités. Cette évaluation permettant de classer une personne comme dépendante ou autonome ;

- les restrictions d’activités mesurées par la capacité à accomplir des activités de la                                vie quotidienne, comme « faire sa toilette ».

Quand ces données sont relevées, un score est attribué à chaque sénior, allant de 0 à 12. La personnes âgée se voit alors attribuer un groupe VQS du groupe I ( séniors les plus autonomes) au groupe IV ( seniors très dépendants). 

Les régions de la Bretagne, Pays de La loire, Centre-Val de Loire et Île-de-France sont celles où la perte d’autonomie à domicile est la plus faible. À l’inverse, les personnes âgées vivant dans les départements du Nord-Est,  d’outre-mer et du Sud de la France ont une  prévalence de la perte d’autonomie  la plus élevée. La Guadeloupe détient le triste record de la prévalence la plus élevée (24%). 

L’Analyse des Correspondances Multiples (ACM) détermine l’échelle de dépendance d’une population vivant à domicile en fonction des départements.

Cette dernière est ici représentée par l’axe 1 du graphique ci-dessous. À droite de l’origine sont placés les départements confrontés à une dépendance à domicile élevée. Les limitations cognitives se situent quant à elles au-dessus de la ligne verticale.

Ce graphique souligne une forte corrélation entre le taux de pauvreté des séniors, le niveau d'aide à domicile, l'équipement en EHPA, le ratio des PCS et les limitations auxquelles les séniors sont confrontées, ainsi que leur degré de dépendance. 

Le tableau ci-dessous met en lumière une corrélation entre la perte d’autonomie élevée et le taux insuffisant d’équipement en EHPAD sur un territoire.  Ce lien peut s’expliquer par une causalité inverse : un désir plus prononcé de la part des personnes âgées dépendantes de rester à domicile aboutirait potentiellement à une offre moindre au sein du département.

Le consentement à l’entrée en institution peut-être facilitée par la proximité entre l’EHPAD et le domicile des personnes âgées, permettant de réduire «  la rupture géographique et sociale ». En outre, il est ici mis en lumière la corrélation entre un taux d’équipement élevé et une faible prédominance départementale du GALI ( « indicateur de limitations d’activités générales ») et des limitations physiques. 

Il est aussi nécéssaire de mettre en évidence la corrélation entre le faible taux de recours à des aidants de l’entourage et la faible prévalence des incapacités à domicile. 

Les facteurs de la perte d’autonomie peuvent s’expliquer par le niveau de pauvreté. En effet, les PCS d’anciens ouvriers, employés ou agriculteurs sont davantage touchés par les « incapacités à domicile » en raison de la pénibilité de leur ancien travail.

Les statistiques et tableaux inclus dans cet article peuvent se résumer aux faits suivants. 

Tout d’abord, les régions de l’ouest de la France, de l’ouest francilien et de la région parisienne sont relativement moins confrontés aux « incapacités à domicile ».

Enfin, un niveau élevé de dépendance est constaté dans les DOM et certains départements métropolitains, à l’instar de ceux du Nord, Nord-Est et une partie du Sud. 

• Pour aller plus loin, consultez l'étude de la DRESS intitulée "La perte d'autonomie des personnes âgées à domicile."

Le Professeur François Puisieux, praticien hospitalier au CHU de Lille insiste, dans une  vidéo, sur  le rôle central du médecin traitant.

Le module comprend également une grille d’évaluation du risque de chute, un questionnaire d’évaluation de la personne âgée à domicile, un fichier Excel permettant de recueillir cette évaluation et le référentiel concernant le risque de chute.

La contention physique, ou chimique, est utilisée parfois par certains établissements pour prévenir le risque de chute. Le module s’efforce donc de lutter contre les idées reçues. Ainsi, les formateurs soulignent que ces 5 assertions sont fausses :

-       Le devoir moral de protéger exige l’utilisation de la contention ;

-       Ne pas utiliser la contention expose l’établissement et les professionnels au risque de poursuites judiciaires ;

-       Cela ne dérange par les personnes âgées d’être contentionnées ;

-       Le manque de personnel justifie le recours à l’usage de la contention ;

-       Il n’y a pas d’autre mesure possible que la contention.

Ce module inclut la législation applicable, un document relatif à la contention physique destiné aux patients et à son entourage,  et un rapport de l’ANAES destiné à limiter les risques.

Le Pr René Amalberti, Conseiller pour la sécurité des patients à la Haute Autorité de Santé, encourage les professionnels à utiliser les bonnes pratiques de la gestion des risques.

Ce module est complété par un guide et 34 fiches outils aidant à la mise en œuvre de cette méthodologie.

Voir la formation : Éviter les chutes graves chez les personnes âgées.

Elle peut prendre différentes formes :

•  Proposer des moyens de compensation  par des procédés mnémotechniques ;

•  Stimuler les capacités déficitaires en prenant en compte les compétences de la personne malade ;

•   Stimuler les capacités préservées pour les maintenir ou les développer.

Il est essentiel de lier la stimulation cognitive avec la vie de tous les jours, car le patient peut ainsi mieux en apprécier les bénéfices et profiter de ses effets quotidien.

En se concentrant sur l’atteinte des compétences qui engendrent une gêne dans la vie courante, les fonctions cognitives à développer seront ainsi développées.

Par exemple, un travail pourra être proposé autour de la prise de rendez-vous ou encore du calcul de la monnaie à rendre chez l’épicier.

L’activité physique, en particulier la marche, a un effet positif ; d’abord sur la prévention des chutes, mais aussi sur le comportement.

La gymnastique douce permet, en outre, le maintien des gestes nécessaires à la réalisation de la vie quotidienne.

Un grand panel d’activités peuvent être proposées au patient, comme les jeux de motricité fine, la cuisine thérapeutique, la gestion de la déambulation, l’aide aux repas…

Il peut s’agir également de la création d'un « cahier-souvenirs » qui peut servir de base aux exercices de remémoration ou tout simplement pour le plaisir et susciter l'échange.

Enfin, la stimulation sensorielle pourra être proposée aux personnes présentant une démence avancée et un niveau de dépendance élevé.

"Guide pratique de stimulation des malades d'Alzheimer et apparentés", Éditions Phalente

Le PMND se décompose en 4 axes qui définissent les orientations et 96 mesures. Les recommandations publiées par l’ANESM répondent aux mesures 26 et 27 de l’axe 1 : « soigner et accompagner tout au long de la vie et sur l’ensemble du territoire ».

La mesure 26 fixe l’objectif de « Poursuivre le déploiement des pôles d’accompagnement et de soins adaptés (PASA) et inscrire cette offre au sein des filières de soins et accompagnement de droit commun ».

Les recommandations s’adressent principalement aux responsables d’EHPAD disposant d’un PASA et à ceux qui envisagent d’en créer un. Elles sont réparties au sein de trois chapitres :

1. Du projet de PASA à sa mise en place
2. Organisation des relations entre l’Ehpad et le PASA
3. Le PASA : une réponse personnalisée et une organisation adaptable dans un environnement adapté

Le document comprend en outre 7 annexes :

• Fiche pratique savoir-être et savoir-faire à adapter envers les personnes atteintes de maladie d’Alzheimer ou apparentée
•  Approches non médicamenteuses
•  La personne de confiance
• Comment intégrer le projet spécifique du PASA au projet d’établissement ?
• Évaluer ses activités et la qualité des prestations délivrées
• Travaux du secteur « personnes âgées » concernant les EHPAD
• Conduite des travaux

L’ANESM souligne qu’une réponse personnalisée doit être apportée :

• En élaborant un programme d’activités cohérent avec le profil des personnes accueillies ;
• En définissant pour chaque personne accueillie des groupes d’activités et les principaux objectifs visés ;
• En établissant un projet individuel d’activités conforme aux envies et au rythme de la personne s’appuyant sur son parcours et son histoire de vie ;
• En évaluant les réactions des personnes accueillies selon les activités proposées et en retranscrivant les résultats de l’évaluation dans le dossier de la personne ;
• En ritualisant les activités du PASA autour des moments clés de la journée : arrivée, déjeuner, goûter et départ du PASA ;
• En entretenant le maintien du lien social des personnes accueillies par l’organisation d’évènement exceptionnels tels que les repas avec des invités extérieurs ;
• En adaptant régulièrement le programme d’activités en prenant le temps de la réflexion dans le cadre de réunions.

La mesure 27 a pour but de « poursuivre et de renforcer le déploiement des unités d’hébergement renforcé en Ehpad et inscrire cette offre au sein des filières de soins et accompagnement de droit commun. »

Les recommandations sont développées au sein de trois chapitres :

1.  Elaboration du projet d’unité d’hébergement renforcé
2.  L’organisation du parcours du résident
3. Une réponse personnalisée au sein d’une organisation adaptable

Le deuxième chapitre insiste sur l’importance de la coordination entre Ehpad et UHR. C’est ainsi que l'Anesm recommande:

• L'organisation de réunions d’informations  entre la direction et l’ensemble des personnels (Ehpad et UHR) dans le cadre du suivi du projet d’établissement ;
• La sollicitation du  personnel de l’Ehpad  pour accompagner les personnes accueillies ;
• La mutualisation de certaines activités organisées. Dans cette hypothèse, il convient d’organiser des temps d’échange entre les équipes. De manière générale, les échanges entre le personnel de l’Ehpad et de l’UHR doivent être encouragés.

Dans le dernier chapitre, l’Anesm met également l’accent sur les activités. Ainsi, dans le cadre de l’accueil et de l’accompagnement des résidents hébergés, l’institution recommande de proposer des activités collectives ou individuelles conformes au contenu du projet personnalisé du résident. Ce projet devra être réactualisé et adapté en fonction des besoins et du comportement de la personne en lien avec le médecin traitant, sous la responsabilité du médecin coordinateur.

 La DREES vient de publier les premiers résultats de l'enquête menée sur les 728 000 personnes qui résidaient en Ehpa, à la fin de l'année 2015.

Il est primordial d’évoquer l’accroissement continu du niveau de dépendance des résidents : 75,8% des résidents âgés de 90 ans ou plus ne se déplacent pas de manière autonome dans l’établissement. En 2015, toutes catégories d’établissement confondues, 83% des résidents étaient en perte d’autonomie au sens de la grille AGGIR, contre 81 % en 2011. Les Ehpad sont bien évidemment les établissements les plus touchés par cette hausse :  leur GMP (GIR moyen pondéré) est ainsi passé de 689 en 2011 à 710 en 2015. La proportion des résidents en GIR 1 à 4 dans les Ehpad était de 91% au 31 décembre 2015.

Par ailleurs, les personnes âgées entrent en institution à des niveaux de dépendance plus élevés qu’avant : les résidents arrivés en établissement au cours de l’année 2015 sont en moyenne moins autonome qu’en 2011. Cette dépendance se traduit par un pourcentage important de placement sous protection juridique des majeurs : fin 2015, 28% des résidents étaient concernés par cette mesure.

Pour aller plus loin : http://drees.solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/er1015.pdf

Aurélia LE FRAPPER

Le décret du 5 janvier 2016 créé un Centre National des soins palliatifs et de fin de vie, auprès du Ministre de la Santé, pour une durée de 5 ans. Cette initiative fait suite au Plan National 2015-2018 pour le développement des soins palliatifs et l’accompagnement de fin de vie.

Ce centre remplit 3 missions :

•  Il contribue à une meilleure connaissance des conditions de la fin de vie et des soins palliatifs, des pratiques d'accompagnement et de leurs évolutions, ainsi que de l'organisation territoriale de la prise en charge des patients et de leur entourage.

• Il participe au suivi des politiques publiques relatives aux soins palliatifs et à la fin de vie ;

• Il informe le grand public et les professionnels afin de contribuer à la diffusion des connaissances sur la démarche palliative et sur la fin de vie. Le centre doit tout particulièrement promouvoir les dispositifs concernant les directives anticipées et la désignation des personnes de confiance.

Le Centre National des soins palliatifs et de fin de vie comprend un président et 18 membres composant le Conseil d’orientation. Ce conseil définit les orientations du Centre et le calendrier des travaux. Il se réunit au moins deux fois par an et élabore un rapport annuel qui doit être transmis au Ministre de la Santé et rendu public.

Pour en savoir plus :

Décret n° 2016-5 du 5 janvier 2016 portant création du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie

Plan National 2015-2018 pour le développement des soins palliatifs et l’accompagnement de la fin de vie

Le Ministère des Affaires sociales et de la santé a mis en ligne un guide de bonnes pratiques intitulé "Vigilance attentats, les bons réflexes".

Les directeurs d'Ehpad peuvent désormais mettre en place un plan de sécurité permettant de protéger usagers et personnel des établissements.

Pour le télécharger et en savoir plus.

La loi de financement de la sécurité sociale n° 2012-1404 du 17 décembre 2012 prévoit que des expérimentations peuvent être menées, à compter du 1er janvier 2013 et pour une durée n'excédant pas cinq ans, dans le cadre de projets pilotes mettant en œuvre de nouveaux modes d'organisation des soins destinés à optimiser le parcours de santé des personnes âgées en risque de perte d'autonomie.

C’est dans ce cadre qu’a été pris le décret d’application n° 2013-1309 du 2 décembre 2013. Ce texte  prévoit que les informations strictement nécessaires à la prise en charge d'une personne âgée en risque de perte d'autonomie peuvent être transmises, par les personnels soignants et les professionnels chargés de son accompagnement social, aux professionnels ou organismes qui participent à cette prise en charge ou en assurent le suivi.

Il s’agit en l’espèce de :

• Professionnels de santé composant la coordination clinique de proximité : le médecin traitant de la personne, les infirmiers, les auxiliaires médicaux (au sens du livre III de la 4e partie du code de la santé publique), le pharmacien et de tout autre profession médicale impliquée dans la prise en charge du patient ;

• Professionnels et organismes chargés de la coordination territoriale d'appui désignés par le directeur général de l'ARS en vue de mettre en cohérence les approches sanitaires, médico-sociales et sociales sur le territoire pilote défini par arrêté du ministre en charge de la santé ;

• Equipes de soins des établissements de santé et les professionnels de santé des établissements sociaux et médico-sociaux ;

• Professionnels et organismes des services de soins, d'aide et d'accompagnement à domicile ;

• Assistants de service social.

La personne âgée doit avoir été informée préalablement. C'est seulement après que le consentement exprès et éclairé peut être recueilli. Si la personne concernée n'est pas en état de le formuler, c’est au représentant légal ou à la personne de confiance de donner leur accord.

Ce consentement porte sur :

• La liste nominative des professionnels de santé membres de la coordination clinique de proximité ;

• La liste nominative des professionnels et organismes chargés de la coordination territoriale d'appui et des assistants de service social ;

• La liste nominative des professionnels et organismes apportant des services de soins, d'aide et d'accompagnement à domicile ;

• La nature des informations dont la personne autorise la transmission à un ou plusieurs professionnels ou organismes participant à sa prise en charge ou son suivi ;

•  L'hébergement des données de santé à caractère personnel auprès d'un hébergeur de données agréé.

La personne peut toutefois, à tout moment, mettre un terme à l’accord de transmission des informations.

Les professionnels de santé peuvent échanger des informations relatives à la santé, la situation sociale ou l'autonomie de cette personne, dès lors qu'elles sont strictement nécessaires pour déterminer la meilleure prise en charge possible.

Les coordinateurs territoriaux d'appui et les assistants de service social peuvent être destinataires des données suivantes :

•  Les noms et coordonnées des professionnels membres de la coordination clinique de proximité en charge du suivi sanitaire de la personne âgée en risque de perte d'autonomie ;

• Les besoins de la personne, tels que recensés par les membres de la coordination clinique de proximité et de la coordination territoriale d'appui, ainsi que les informations relatives à une éducation thérapeutique, aux prestations médicales et paramédicales complémentaires, à une expertise gériatrique, à une expertise psychiatrique et aux soins palliatifs ;

•  Les dates, durée et modalités des hospitalisations de la personne concernée durant la période du projet pilote ;

• Les caractéristiques sociales de cette personne : nom de famille, prénoms, nom d'usage, date et lieu de naissance, adresse, situation familiale, profession antérieure de la personne et de son conjoint, informations relatives à la protection sociale, aux prestations acquises et celles en cours de demande, informations relatives au logement, à l'accessibilité de l'environnement et au cadre de vie, identité et coordonnées de la personne de confiance lorsqu'une désignation a été formalisée ou du représentant légal ou de la personne âgée en risque de perte d'autonomie lorsque celle-ci est sous un régime de protection juridique, identité et coordonnées de son entourage.

Enfin, il est à noter que dans le cadre des projets pilotes, les professionnels des services de soins, d'aide et d'accompagnement à domicile peuvent être destinataires d'informations figurant dans la grille Aggir et de renseignements relatifs à l'hygiène de vie, aux habitudes alimentaires ou à l'environnement de vie de la personne.

France Alzheimer a mis en ligne un guide gratuit pour comprendre les spécificités de la maladie et faciliter l'accompagnement. Cette mini-formation est composée de deux modules : connaître la maladie et accompagner au quotidien.

A l'aide de courtes vidéos, la première partie propose un tour d'horizon de la maladie, en essayant d'apporter une réponse aux questions les plus fréquentes. Chacune des séquences aborde les causes, la prévention et l'évolution de la maladie.

Ce module présente les activités de la vie quotidienne et les difficultés que peuvent rencontrer les personnes. La formation vise à inciter l'aidant à faire participer le malade aux tâches, à le rendre acteur de sa vie, en privilégiant le faire avec, plutôt que le faire à la place.

L'apprenant choisit une thématique en se dirigeant dans une maison représentée en 3D. L'objectif est d'expliquer ce qui affecte la personne et de décomposer les séquences d'une activité, car les personnes atteintes de la maladie perdent les automatismes. L'aidant pourra ainsi mieux comprendre les perceptions du proche atteint de cette pathologie et l'accompagner plus sereinement.

Découvrir le guide d'accompagnement des aidants familiaux.